Una embarazada de 37 años, cursando un embarazo de 13 semanas es llevada al servicio de urgencia en el curso de la noche. Su marido la encuentra a la vuelta del trabajo, muy alterada, llorando porque en la ecografía que se le realizó en su control de embarazo, le dijeron que tenía un alto riesgo de tener un hijo con Síndrome de Down. La paciente no solicitó que le practicaran ningún examen especial durante la ecografía ni se le pidió su consentimiento para ser informada.
El consultorio al que asiste tiene un ecógrafo nuevo, con un grupo de médicos muy competentes y en constante perfeccionamiento en un centro de referencia materno-fetal universitario.
1. ¿Sabe Ud. qué es “Riesgo de aneuploidía”?
2. ¿Qué son los marcadores de aneuploidía?
3. ¿Qué riesgos tiene esta paciente? ¿Sabe definir el n° de falsos positivos en esta situación?
4. ¿Qué otros exámenes se pueden derivar de la frecuente situación clínica? ¿Qué riesgos tienen?
5. Comente o investigue los siguientes términos:
Yatrogenia Verbal
Derecho a ser informado
Derecho a no saber
Bebés Baby Doe
Conclusiones y reflexiones sobre los bebés llamados baby Doe
Procedimientos Invasivos
Conclusiones y reflexiones sobre el artículo del Dr. M. Parra sobre procedimientos invasivos
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ReplyDelete1.- El riesgo de aneuploidia se refiere al riesgo de padecer una alteracion en el numero de cromosomas, en este caso seria el riesgo de la embarazada de gestar un feto con alteracion en el numero de sus cromosomas.Por ejemplo el riesgo de portar una trisonomia(sd. de Down)
ReplyDeleteReferencia:"screening genetico antenatal para la deteccion de aneuploidias"
Grupo 5
2.-Los marcadores de aneuploidia son indicadores fetales cuantitativos y/o cualitativos que orientan o son característicos de un determinado tipo de aneuploidia. Pueden ser ecograficos como translucencia nucal y hueso nasal, o bioquimicos como fraccion libre de Bhcg y proteina plasmatica A asociada a embarazo.
ReplyDelete3.- Los riesgos que tiene esta paciente es que efectivamente porte un feto con sindrome de down, que tenga un aborto ya que las malformaciones tienen una mayor asociacion con aborto.También el daño o stress que causa esta noticia seria un riesgo de desarrollar una alteracion psicologica.
El numero de falsos positivos en esta situacion es de un 5% aproxidamente y esto se refiere a que a pesar que los marcadores ecograficos orientan a sindrome de Down, hay una probabilidad de un 5% que no sea portadora de un feto trisonomia 21.
Referencia:"screening genetico antenatal para la deteccion de aneuploidias"
Grupo 5
4.- Otros examenes que se le pueden indicar son el analisis de los marcadores bioquimicos.Luego se le puede indicar las pruebas de confirmación, de naturaleza invasiva,como amniocentesis, cordocentesis y biopsia de vellosidades coriales, mediante las cuales se obtienen células fetales con las que se realiza posteriormente el cariotipo. Estas técnicas van asociadas a un pequeño aumento en el riesgo de aborto, de malformaciones fundamentalmente en extremidades, daño o lesiones en el feto y en madres Rh(-) sensibilizacion.
ReplyDeleteGrupo 5
Iatrogenia verbal
ReplyDeleteOcurre cuando se dice lo que no debe decirse,
-primero cuando es falso como producto de la ignorancia, ignorancia de no saber, no tener conciencia de lo que no se sabe,
-segundo cuando no es oportuno,
-tercero cuando se carece de la empatía necesaria,
-cuarto cuando no se sabe usar un lenguaje metafórico comprensible para el paciente
-y quinto cuando no existe tiempo suficiente para que la comunicación médico/paciente pueda desarrollarse y asegurarse la comprensión por parte del paciente.
Grupo 5
En torno al derecho de ser informado, la medicina a definido el concepto de asesoramiento genético, como un proceso de comunicación que tiene que ver con los problemas humanos asociados con la ocurrencia o riesgo de recurrencia de un trastorno genético en una familia, para ayudar al individuo o a la familia a:
ReplyDelete-Comprender el diagnóstico, el curso probable de la enfermedad y el manejo disponible.
-Considerar la forma en que los factores hereditarios contribuyen a la enfermedad y el riesgo de recurrencia en parientes específicos.
-Entender las alternativas u opciones para manejar el riesgo.
-Elegir un curso de acción apropiado para la familia atendiendo a sus riesgos, objetivos familiares, principios éticos y religiosos.
Grupo 5
Debido a la gran cantidad de posibilidades de información que existen hoy en día, surgió la necesidad de establecer normativas éticas que rijan el proceso del asesoramiento genético. La Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye en sus lineamientos al respecto “que todos los individuos deben tener el derecho de conocer sus riesgos genéticos y riesgos de su descendencia, deben ser educados acerca de esos riesgos y deben tener la opción accesible de una terminación segura de la gestación en casos de fetos afectados, si así lo desean los futuros padres”.
ReplyDeleteDurante el asesoramiento genético y antes de ofrecer el método de diagnóstico prenatal, se le debe brindar a la paciente una explicación del problema y las posibles soluciones. Esto se conoce como consentimiento informado, el cual se ha definido como “la explicación a un paciente atento y mentalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y de los riesgos y beneficios de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos”
si les interesa saber más del consentimiento pueden ir a este link:
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0138-600X2005000300010
Respecto al caso de Baby Doe, destacamos las características de la audiencia: esta fue realizada sin registros y sin tutor ad litem para BABY DOE
ReplyDeleteEl hecho de que no existan registros ni tutor ad litem para Baby Doe nos hace pensar que este proceso jurídico más que querer el bienestar del niño, busca una acción de autodefensa que evite consecuencias legales o de imagen hacia el hospital. También, el hecho de que el juez no haya designado un tutor nos da cuenta de la falta de conciencia sobre la vida que se desenvuelve in útero, ya que no consideraron los mejores intereses ni derechos del niño.
También nos preocupó la decisión del juez y consecuencias que esto provoco a Baby Doe:
-Dictaminó sin discusión que lo padres tienen derecho de tomar la decisión con respecto a tratar o no al niño, olvidando sus derechos como ser humano.
Hasta antes de este caso, no existía una legislación que amparara a este tipo de paciente, el cual no podía por si mismo defenderse o exigir que alguien lo defendiera, por lo que fue una decisión ajustada a la ley pero éticamente reprochable en nuestra opinión.
Tampoco fueron escuchadas las apelaciones por parte del abogado del distrito en dos instancias, ya que ambas fallaron en contra. Y además la última apelación a la Corte Suprema federal de EEUU, el caso no alcanza a llegar a Washington DC, debido a la muerte del niño a los 6 días de vida.
Si nos pareció bien que se tomaran medidas jurídicas luego de este caso, reafirmando la importancia de la vida fetal in utero
Grupo 5
continuando la discusión, en relación con el caso de Baby Doe:
ReplyDeletePrimero que nada, como mencionó Daniela anteriormente, es inaceptable que exista un juicio sin registros. No es posible que se tomen decisiones revestidas con tal seriedad, y no se lleve un registro de lo conversado. No quiero decir de buenas a primeras, que podría haber una irregularidad o faltas a la verdad, sino que, cuando uno debe tomar una decisión, hace ayudas de memoria al registrar, hace compromisos cuando firma, y una serie de efectos legales que no pueden saltarse.
Por otro lado, el no nombramiento de un "tutor ad litem" (Tutor designado para tomar las decisiones con el "mejor interés" del paciente), no debe ser tomado a la ligera. Corresponde a una persona que toma el rol de velar por la mejor atención de este ser, que es incapaz de defenderse solo. Es un rol importantísimo, de guardián de una vida humana.
Me parece que, el no tener equilibrada esta balanza, en donde los intereses de estos padres se contraponen con los del bebé, eventualmente genera decisiones parcializadas y no consensuadas.
En relación al caso expuesto. Si bien es cierto que se genera esta situación por un uso "problemático" de la información, es importante reflexionar el poder que tienen las palabras, sobre todo cuando van apoyadas en la investidura del ser médico.
Lo que podemos aprender de este caso, mirándolo desde un punto de vista estrictamente médico, es que podemos cometer errores comunicativos, o de otra índole. Pero si lo hacemos, y comprendemos que hemos errado, intentar rectificar nuestra conducta. La humildad no nos vuelve menos capaces.
Martin Garrido
hola chicos
ReplyDeleteme parecen bien todos sus comentarios. Creo que en este caso lo fundamental es que falla la relacion medico paciente y el proceso comunicacional que implica el consentimiento informado! Piensenlo y nos vemos mañana!
Anamaria
Para saber más acerca de tutor ad litem, pueden ir a esta página:
ReplyDeletehttp://www.mncourts.gov/documents/0/Public/Guardian_Ad_Litem/gal_brochure_spanish.pdf
Disfrútenlo es corto!!!!
Dra. Titi: respecto a lo que Ud. Plantea de la importancia del consentimiento informado, estamos totalmente de acuerdo, ya que a partir de la realización de este consentimiento previo a la ecografía, la paciente toma conciencia de lo que realmente estamos buscando…como en este caso alteraciones genéticas…lo que le da la posibilidad de prepararse frente a los múltiples resultados con los que se puede enfrentar.
ReplyDeleteAportando al caso, creo que no se debe informar a un paciente una situación si no se tienen argumentos sólidos y fundamentados de una patología, sobre todo en una paciente tan particular como una embarazada, debemos ser muy cuidados, ya que podemos afectar el curso del embarazo, propiciar una depresión con el consecuente rechazo a su hijo o despreocupación por su embarazo en distintos aspectos.
ReplyDeleteSi bien, la paciente tiene derecho a ser informada, pero este derecho sólo se expresará con información válida, realizando los exámenes pertinentes, los cuales en este caso no fueron realizados.
Respecto a lo que comenta la Dra. estoy de acuerdo en lo que falla aquí es la relacion medico-paciente ya que el medico no le informa a la paciente en que consiste la ecografia y que cosas se pueden encontrar en ella, tampoco no le pregunta si quiere saber el resultado de el examen. Por lo tanto al saber la mala noticia la paciente no se encuentra preparada y lo recibe mal, repercutiendo en su estado emocional. Pienso que el daño que se puede generar por no haber una adecuada comunicación ni entrega de informacion puede ser enorme ya que para la familia traer un hijo al mundo es un hecho importante y que de un dia para otro le digan que su hijo viene con problemas debe ser super dificil de aceptar y comprender. Considero que es importante que se le haga firmar un consentimiento informado a la paciente previo al examen para que se prepare a lo que se podria encontrar.
ReplyDeleteViendo desde otro punto de vista la discusion creo que seria bueno contar con equipos de apoyo multidisciplinario para parejas o embarazadas, las cuales esten gestando un hijo con problemas como sd de down, para que puedan aceptar su condicion con un apoyo profesional y asi se sientan mucho mejor, como en el caso de esta pareja pienso que seria bueno despues de confirmar la trisonomia 21 seria bueno derivar por ejemplo a la pareja a un apoyo psicologico para que asi se preparen mejor para criar a su hijo en el futuro y lo acepten bien lo antes posible.
Alfonso Galleguillos.-
Estoy de acuerdo con lo que se ha dicho sobre qu el problema radica en la relacion medico-paciente,y en los malos canales de información que existieron.
ReplyDeleteMe parece destacable lo que dice Alfonso sobre el enfoque multidisciplinario que debiera darse a todas estas pacientes, y además creo que sería óptimo hacer esto extensivo no solo a la mujer embarazada, y a la pareja, si no tambien a su familia mas cercana, y así esten en mejores condiciones para afrontar esta situación y sepan como apoyarse entre sí durante esta situación.
Por último, me parece que sería fundamental para evitar este tipo de situaciones, que las citas al médico para las ecografías, sean vistas como tal, procedimientos médicos, y no eventos sociales, tal como se dijo en clases. Si cambiara la visión, de ambas partes, tanto de los pacientes como del servicio de salud, quizas los protocolos de consentimiento informado serían mas rigurosos y la familia estaría mas preparada para una mala noticia
Respecto a lo del consentimiento informado me parece que es primordial que se realice previo a la realización de esta ecografía. Muchas mamás no saben lo que realmente busca este procedimiento, no se trata de una visita donde todo será felicidad, ver que su hijo se mueve , oír los latidos, etc..sino que se buscan posibles anomalías genéticas. Lo cual requiere de preparación y conocimiento respecto a lo que se puede encontrar en el examen, especialmente en un país como Chile, en el cual el aborto es ilegal y por lo que si estamos en presencia de una aneuploidia, como este caso, no podríamos cambiar en nada la conducta médica y si la madre no esta preparada para enfrentar esta noticia podríamos provocar en ella un conflicto y que decida realizarse un aborto ilegal o métodos caseros o populares, los cuales podrían provocar graves complicaciones en nuestra paciente como infecciones que la lleven a la histerectomía, entre otras.
ReplyDeletePor esto pienso que es nuestro deber informar a nuestra paciente y que ella decida entre su derecho de saber y NO SABER, de esta manera ella se hace responsable de su decisión y evitamos que ella se sienta pasada a llevar si le tiramos tremenda bomba sin que ella haya querido y nos demande o pierda la confianza en nosotros perjudicando la tan importante, relación médico-paciente.
Dani
Alfonso concuerdo contigo que luego de informar a nuestra paciente y realizar nuestra consejería, es fundamental recomendarle que reciba apoyo de otros profesionales, como por ejemplo, psicólogos, para poder enfrentar mejor sus propias emociones y la de sus familiares, ya que este nacimiento no sólo les compete a ellos como padres sino que a toda su familia y amigos, por lo que es bueno que sepan como y a quien pedir ayuda. Además decirle que existen otros padres que han vivido esta experiencia y que sería muy útil que se contactaran con ellos o asistieran a charlas para conocer sus experiencias y tener a quien recurrir cuando tengan dudas o necesiten a alguien que haya pasado por la misma situación y los comprendan, acompañen y orienten en este camino.
ReplyDeleteDani
Chicos
ReplyDeletemuy bueno el foro a raiz de este caso. Muy profundo y tocaron muchos temas interesantes y bien informados. los felicito y...nada mas que agregar!
Dra Titi